Женя и Игорь мечтали о большой и дружной семье. Чтобы детей трое - как минимум. Когда родился долгожданный первенец Мирон, радости не было предела.  Однако прожил он всего 2 месяца. У ребенка выявили тяжелую форму буллезного эпидермолиза. Кожа с малыша слезала буквально клочками! Мальчик умер в больнице от инфекции.

Евгения Игнатенко:

- Это самая-самая тяжелая боль, которую можно пережить. Прошло шесть лет. Как вчера, каждый день, эти 1,5-2 месяца я помню, как будто это было вчера.

Пережив потерю, супруги решили родить еще двоих. Верили, что трагедия не повторится. Арина появилась на свет абсолютно здоровой, а вот Сашеньке не повезло. Врачи сразу поставили ей такой же диагноз. У несчастной малышки как будто «сломан» ген, «склеивающий» слои кожи.

Евгения Игнатенко, мама:

- Мы не можем ее взять, как обычно ребенка берешь, вот так. Ну, подмышки. Потому что это все сразу, здесь у нее сползет. Обдерется. Поэтому только под попу, под спинку, аккуратно. В ходунки пробовали ее ставить, всю спину себе ободрала.

В свои два года Сашенька еще не ходит, а только ползает. Из-за жутких болей чаще всего лежит или сидит. А всю еду для неё обязательно перемалывают в кашицу, иначе можно повредить горло.

Евгения Игнатенко, мама:

- В ротике ранки, на язычке тоже ранки, жевать она не может. Тоже ей больно. Все что она может прожевать это печеньку. Она возьмет, размочит там сама ее, помусолит, проглотит.

У нас в стране нет нужных специалистов и лекарств. Поэтому маме остаётся только обрабатывать раны йодом. Девочка постоянно в бинтах. А в это время руки и ноги превращаются в култышки, и если и дальше ничего не  делать, ребенок может просто лишиться конечностей.

- При рождении были, все было нормально, все пальчики, все, потом срослись между собой.

Мыться Саше тоже нельзя – вода, попадая на кожу, вызывает нестерпимую боль. Спасаются влажными салфетками.  Но, несмотря на все предосторожности, на теле ребенка то тут - то там появляются похожие на ожоги раны.

Надежду дают в Германии. Однако лечение стоит 32 тысячи евро. Медики уверены: на лечение Сашу нужно отправлять прямо сейчас, иначе может случиться непоправимое.

Николай Маркашов, зав. отделением интенсивной терапии детской больницы г. Рудного:

- Такой риск существует. И очень серьезный риск существует. Такие дети, их еще называют «дети-бабочки». Все мы знаем, что бабочку только чуть-чуть тронешь, коснешься, идет повреждение ее крыльев.

Врачи говорят, если сейчас маленькой Саше не помочь, ребенок, вероятно, погибнет. Не от самого эпидермолиза, а от последствий болезни. Например, инфекции, которая может попасть в организм ребенка через открытые раны.

Контактный телефон:

8-705-746-04-72

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!