Небәрі 11 жастағы Нұрсезімнің көрмеген қиындығы жоқ. Қаршадай қыз туғанынан мүгедек, өздігінен жүріп-тұра алмайды, аяғын бүгудің өзі қиын.

Нұрсезім Жантүсупова, Семей қаласының тұрғыны:

- Суретші немесе дизайнер болғым келеді. Адамның, көліктердің, гүлдің, тағамның суретін саламын.

Нұрсезімнен басқа, отбасының тұңғышы Жадыра мен кенжесі Санжар да мүгедектер арбасына таңылған. Тіпті 4 жастағы балақай қолына кесе тұрмақ, қасық ұстаудан қалған. Ата-аналары ажырасып кеткен. Оларды бағып-қағып келген аналары үш ай бұрын дүиеден өткен. Енді бар ауыртпашылық 22 жастағы Құралайға түсіп отыр.

Құралай Жантүсупова, Семей қаласының тұрғыны:

- Үш баламен өте қиын. Жалпы қазақ халқынан сұрайтыным, бауырларым аяғынан тұрып кетсе... Менің де, олардың да арманы – жазылу. Көз жасымды көрсетпеуге тырысамын, сонда да қиын екен. Халықтан көмек сұраймыз деп өмірі ойламаппыз.

Үш балаға да «жұлындық және жүйкелік амиотрофия» деген алдын ала диагноз қойылған – бұлшық ет пен жүйке жүйесінің сырқаты. Атадан балаға қан арқылы берілетін дерт екен. Әйтсе де, бұлар дәрігерлер нақты диагноз қоя алмағанын айтады. Дегенмен ақ халаттылар балаларды медициналық тексерістен толық өткізген. Дерттің анық белгілері байқалды дейді.

Роза Бақтыбаева, Семей қалалық балалар ауруханасының бас невролог дәрігері:

- Бұл дертті бізде емдеуге болады. Атап айтқанда, НұрСұлатан және Алматы қалаларында орналасқан екі ауруханада ем-дом жүргізіледі. Онда алынған қанның генетикалық құрамын толық тексеруге мүмкіндік бар. Ал бізде ондай үлкен орталық жоқ. Сондықтан диагозды анықтап, қолдан келген ем-домды жасадық.

Дәрігерлердің айтуынша, елімізде ем-дом тегін жүргізіледі. Бірақ олардың аяққа тұрып кетуіне ешқандай кепіл жоқ. Сондықтан тағдырдан теперіш көрген балақайлар Қытай мен Германия медицинасына «жүгініп көрсек» деп армандайды. Ал оған қыруар қаржы қажет. Сондықтан қайырымды жандарға алақан жаюға мәжбүр.

Байланыс:

+77478701501 Жадыра

Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!