Көмек қажет! Ауыр дертке ұшыраған әпкелі-інілі балалар күн сайын солып барады...
Қос бауырға жабысқан қауіпті кесел. Алматы облысында әпкелі-інілі балалар сирек кездесетін арқа бұлшықеті атрофиясы дертімен күресуде. Жеті және бес жасар Аружан мен Бейбарыстың қимыл-қозғалысы үш жыл бұрын қиындай бастаған. Қазір қасық ұстай алмайтын жағдайға жетті. Балалар шарасыз ата-анасының көз алдында күн сайын солып барады. Сирек кездесетін аталмыш дертті тек АҚШ-та емдейді. Бірақ оған қажетті сома тым үлкен.
Автор: Нұргүл Нұрланқызы
15.11.2019
Аружан мен Бейбарыс қатарластарындай доп қуалап, асыр салып ойнай алмайды. Өйткені шамасы келмейді. Он екі мүшесі сау болып өмірге келген балалардың жағдайы үш жыл бұрын аяқасты нашарлаған. Бейбарыс аяғын сүйретіп басатынды шығарған. Көп ұзамай Аружанда да дәл осындай жағдайға ұшырайды. Қазір қыз бала жүруден қатты қиналса, інісі тіпті қадам баса алмай қалды.
Айжан Саханова, Аружан мен Бейбарыстың анасы:
- Тек отырады, отырғанда да, егер құлап қалса, өзім тұрғызбасам, қайта отыра алмайды. Басқан жерінде тұра алмай қалады да. Егер былай бүктеліп қалса, құлап қалса, жылап жата береді, «көмектесіңдерші» деп…
Аружан өздігінен тек санаулы қадам жүреді. Оны ата-анасы мектепке арбамен тасиды. Отандық дәрігерлер қос бауырдың бірдей дертке шалдыққанын айтқан. Бірақ оның нақты қандай ауру екенін анықтай алмапты. Франция, Мысырдан келген дәрігерлер диагноз қоя алмаған. 2017 жылы Кореяға барып қаралады. Ондағылар балаларға «арқа бұлшықеті атрофиясы» кеселінің жабысқанын айтқан. Мамандар аталмыш аурудың біздің елде емделмейтін аса қауіпті ауру екенін айтады.
Мұхтар Байсариев, невропатолог:
- Қатты асқынған кезде бірінші топтағы мүгедектікке алып келеді. Одан кейін өлімге әкеледі. Өйткені бұлшық еттері жұмыс жасауын тоқтатады. АҚШ-та ғана бұны қолға алып, терең зерттеп, терең айналысып жатыр. Яғни, Құрама штат дәрігерлері.
Қос перзенті сирек кездесетін дертке шалдыққан ерлі-зайыптының бар үміті – америкалық мамандар. Бірақ ондағы ем тым қымбат.
Айжан Саханова, Аружан мен Бейбарыстың анасы:
- Тек қана клиниканың өзінің шығыны 100 мың доллар. Ал препараттың өзі екі балаға бір жылға миллион 400 доллар. Ол үшін сол елге барып емделу керек.
Отбасында мұндай қаражат жоқ. Өздері жалдамалы пәтерде тұрады. Отағасы мектеп мұғалімі болса, әйелі үйде мүгедек балаларға қарап отыр. Бірақ олар сынаққа төзімді. Балжігіт пен Айжан балаларының өз аяғымен мектепке барып, қатарластары сияқты жүгіргенін көруді армандайды. Сол күнге жету үшін қайырымды жандардан көмек сұрауға мәжбүр.
АО «Kaspi Bank»
5169 4931 2544 6404
KZ89722S000001965788
Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!
