Бірақ Эмирді құтқарудың жолы табылған. Сирек кездесетін аурудан айығуға қажет препараттың бір дозасы жетіп жатыр. Бірақ ол дәрі Қазақстанда сатылмайды екен. Сондықтан ата-анасы жомарт жандардың көмегіне зәру.

Эмирге 1 жас 8 ай. Алаңсыз бесігінде ұйықтап жататын кезі. Бірақ бейкүнә  балақайға күнделікті жаттығу жасап тұру керек. Егер үнемі қозғалыста болмаса, бұлшық еті солып, қимыл әрекеті бұзылады. Ата-анасы бала еңбектей бастағанда оның бойындағы кемшілікті байқаған. Аяғын нық баса алмай, қимылы әлсіз болған. Мамандар уқалап, сылап сипап та көріпті. Тек Елордадағы «Ана мен бала» Ұлттық орталығына барғанда «арқа бұлшық етінің атрофиясы» деп нақты диагноз қойған.

Сәбина Даулетқалиева, анасы:

-Дәрігер келіп айтты: «Орталықта жата бергеннен пайда жоқ. Хаттамада қандай дәрі-дәрмек керегі жазылған. Бірақ Қазақстан бұл препаратты ешқашан сатып алған емес. Бірде-бір науқас бала алып көрген жоқ» - деді. 

Арқа бұлшық ет атрофиясы – генетикалық ауру. Адам ағзасында жұлынның жүйке жасушасының қызметі бұзылып, бұлшық ет әлсізденеді. Сөйтіп тірек-қимыл мүшелерінің қозғалысы тежеледі. Біздің  отандық медицина бұндай науқастарға тек терапиялық қолдау қана көрсете алады.  

Айнаш Губайдуллина, БҚО денсаулық сақтау басқармасының бөлім басшысы:

-Көмек көрсету мақсатында 2021 жылдың 27 қаңтарында облыстық көпбейінді балалар ауруханасына реабилитациялық емге жатқызуды жоспарлап отырмыз. Кейіннен осы жылдың сәуір айында Республикалық ұлттық балаларды оңалту орталығында Нұр-Ссұлтан қаласында ем алуға жолданады.

 Оңалту орталығында  Эмирге тек массаж, емдік жаттығу мен түрлі дәрумен ғана беріледі. Ал аурудан айығуға «Золгенсма»препараты керек. Әлемдегі ең қымбат дәрі әзірге АҚШ-та ғана қолданылып келеді, бағасы 2 миллион 300 мың доллар. Біздің ақшаға шаққанда 1 миллиард теңге. Бірақ ондай қомақты қаражат қарапайым отбасында жоқ. Сондықтан үмітін үзбеген ана ел-жұрттан көмек сұрауға мәжбүр.

Сәбина Дәулетқалиева, анасы:

-Енді Қазақстанда іс жүзінде қолданылмаса, шетелде жақсы біледі ғой. Біз ғаламтордан іздеп, осындай диагнозбен сол дәріні ішкен балаларды көрдік. Олар аяқ-қолын қозғап, өз бетімен еңбектеп жүр. Пайдасы барына көзіміз жетті.

Қазақстандықтар қазірдің өзінде қолдан келгенше көмек беруде. Қайырымды жандардың бірі тегін бассейнде жүзуге рұқсат берсе, енді біреулері қаржылай қолдау көрсеткен. Қазірдің өзінде шамамен 71 миллион теңге жиналыпты. Ал қалған соманы жинауға небәрі төрт ай қалды. Өйткені аталған препаратты Эмир екі жасқа толғанша қолдануы керек екен.

Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!