Сирек кездесетін генетикалық дертке шалдыққан балаларға оны өмір бойы егу қажет. Мұндай сомманы қалтасы көтермейтін ата-аналар Денсаулық сақтау министрлігінен шұғыл көмек сұрап отыр. Өйткені балалары көз алдында солып барады.

Аянаның өмірге келуін ата-анасы асыға күткен. Тұңғышы туғанда сап-сау болыпты. Уақыт өте келе баланың физикалық дамуы тежеле бастайды. Ата-ана баласын жетектеп талай дәрігерге барған. Ақыры бір жастан асқанда бүлдіршінге жұлын бұлшық етінің атрофиясы диагнозы қойылған.

Регина Сегізекова, Аянаның анасы:

- Бала дәрі алған жоқ. Оның жағдайы нашарлап жатыр. Осы диагноз қойғалы бір жарым жылдың ішінде қатты нашарлап кетті. Қызымыз қазір түнде жасанды тыныс алдыру аппаратымен тыныс алады. Өздігімен жөтеле алмайды, оған жөтелетін аппаратымыз бар. Оны да халықтан ақша жинап алдық.

Аяна тамақ шайнай алмағандықтан, оны езіп беруге тура келеді. Себебі, баланың ағзасы бұлшық еттің жұмысына қажет ақуыз бөлмейді. Мұндай науқастар не қол-аяғын, не басын көтере алмай қалады. Тыныс алуы да қиындайды.

Алматылық Злата да аталмыш дертке шалдыққан. Ол үш айлығында белгілі болыпты.

Надежда Яценко, Златаның анасы:

- Бұл дертпен күресіп келе жатқанымызға бес жылдан асты. Содан бері қақпаған есігіміз қалмады. Бірақ еш нәтиже жоқ. Қазір нарықта жұлын бұлшық етінің атрофиясын емдейтін үш препарат бар. Соның екеуі бізге көмектесе алады. Златаның алдағы тағдыры дәріге байланысты.

Ата-аналар жасанды тыныс алу аппараттарын өз қаржысына сатып алған. Науқас балаларға арналған арба мен орындықтарды да шетелден тапсырыспен алдыртыпты. Бірақ дәріге келгенде қолы қысқа. Өйткені қажет препараттың бір құтысының өзі 42 миллион теңге тұрады. Былтыр оны мемлекет алып беретіндей болған. Тізімге енген 9 баланың ішінде Аяна да бар еді. Бірақ дәрі сол күйі берілмеген. Ал Денсаулық сақтау министрлігі бізде «Спинразаны» қолдану тәжірибесі жоқ әрі ол тым қымбат дейді.

ҚР Денсаулық сақтау министрлігі:

- «Спинраза» Қазақстан аумағында тіркелмеген. Бізде оның шекті бағасы жоқ. Фармкомпаниялардың ұсынысына сәйкес, бұл препараттың бір құтысы 42,25 миллион теңге тұрады. Елімізде осы дәрі арқылы емдеудің шығынын есептейтін механизм қарастырылмаған. Препаратты қолдану тәжірибесі мен оны негізсіз тағайындауды болдырмау тетігі және осы дәрімен емделуге мұқтаж науқастарды таңдау өлшемі жоқ. Сондай-ақ аса қымбат дәрілерді клиникалық хаттамаға қаржылық қолдаусыз енгізу үрдісі бар.

Министрлік ешқандай уәде бермей отыр. Ал сирек кездесетін кеселге шалдыққан балалардың жағдайы күн өткен сайын нашарлап барады. Олардың ата-аналары ғажайыпқа сенеді – билік басындағылар шұғыл көмек берсе дейді.

Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!