Дәл осындай диагноз Шығыс Қазақстанда тұратын 1 жас 9 айлық Эмилияға да қойылған. Бағасы удай қымбат препаратты сатып алуға осынша қаражатты  баланың ата-анасы таба алмай отыр.  

Сәбина Дәулетқалиева, Эмирдің анасы:

- Кеше біз қаражат жинауды тоқтаттық. Қуанышымызды айтып жеткізе алмаймыз. Үлес қосқан жомарт жандардың барлығына алғысымыз шексіз! Олардың арасында қомақты қаражат салып, өзін атамауды сұраған қазақстандық азамат та бар. Баршаңызға көп рақмет!

Эмирге қойылған сирек кездесетін диагноз – арқа бұлшық ет атрофиясы. Оған шалдыққан адамның жүйке жасушасының қызметі бұзылып, бұлшық еті әлсізденеді.Бұл дерт мүгедектікке әкеліп, тіпті қайғылы жағдайға жеткізуі  мүмкін. Ал дертке дәру дәрі тек АҚШ-та ғана бар. «Золгенсма» деп аталатын препарат құны 2 миллион 300 мың доллар тұрады. Біздің ақшаға шаққанда 1 миллиард теңге.  Қомақты қаржының жартысынан көбін ел-жұрт жинап берсе, қалған 250 миллион теңгені атын атамауды жөн көрген жомарт жан әкеліп беріпті. Енді Эмирдің ата-анасы дәріге  тапсырыс беріп, жақында қымбат препарат Ресейдегі клиникалардың бірінде егілетін болды.

Елімізде осындай кеселге шалдыққан 200-дей адам бар. Солардың бірі – Шығыс Қазақстан облысында тұратын бір жастан асқан Эмилия. Енді ғана қадам басуға талпынған баланың күн санап бұлшық ет қозғалысы бұзылып, денсаулығы нашарлап барады. Оған да осы әлемдегі ең қымбат дәрі қажет. Аталған препараттың бір дозасы кішкентай қыздың өмірін сақтап қалуы әбден мүмкін. Эмилияның ата анасы да осы қомақты қаражатты жинау үшін жұрттан көмек сұрауға мәжбүр.

Арман Керімбаев, Эмилияның әкесі:

- Эмилияға «Спинраза»препараты керек. Бұл негізі науқасқа көмек ретінде тегін берілуі тиіс. Мемлекет қаржысына қызымызға көмектесетінін айтқан болатын. Біз желтоқсан айында құжаттарымызды өткіздік. Бірақ бәрі үнсіз отыр. Бізге тез арада ем-дом қажет.

Байланыс тел: 8 708 750 36 80

Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!