Орфан ауруы – өте сирек кездесетін дерт. Бұған шалдыққан баланың кенеттен бұлшық еті әлсіреп, өзі тұрып-жүре алмай қалады. Көбіне генетикалық факторлардан туындайды. Осы аурумен алысып жатқан балалардың соңғы уақытта көбеюіне байланысты оларды аяққа тұрғызып, өмірге бейімдеу үшін Алматыда арнайы орталық ашылып отыр.

Жанат Ідірісова, «Балалардағы орфандық неврологиялық аурулардың құзыретті орталығының» меңгерушісі

- Біздің бастамамызбен, ректордың қолдауымен, сондайақ KAZNMU ENDOWMENT қоры және демеушілердің арқасында орталықты аштық. Жалпы қазір осы орфанды дертке шалдыққан бала саны көп. Негізі бұл аурудың осы уақытқа дейін емі болмаған. Балалар қайтыс болатын. Бірақ соңғы 10 жылдықта геном медицинасының дамуына байланысты арнайы препараттар пайда болды.

Су жаңа орталықта қымбат препараттармен емдеумен қоса психологиялық көмек көрсетіп, денесін шынықтырады. Мәселен, мына бөлмелердің әрқайсысы баланың әр түрлі қабілетін дамытуға арналған.

Мадина Жақсыбек, «Ақсай» республикалық балалар клиникалық ауруханасының бөлім меңгерушісі:

- Мақсат — сирек кездесетін аурулар болғандықтан, жартылай емі де жоқ, балалардың ары қарай өсіп өнуіне, әлеуметтік тұрғыда басқа балалармен бірге бір қатарда өсіру. Бұл жерде балалардың емдеу жолы басқа ауруларға қарағанда ерекше.

Орталық амбулаторлық және стационарда емдеуге арналған. Барып-келіп те, жатып та емделуге болады. Ақ халаттылар енді орфан дертіне шалдыққан балаларды келесі айдың 10-15-інен бастап қабылдаймыз деп отыр.

Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!