SOS: Семейлік бүлдіршіннің жазылып кетуі үшін қымбат дәрі қажет
Семейлік бүлдіршіннің жазылып кетуі үшін әлемдегі ең қымбат дәрі қажет. Онсыз үш жарым жасар Ерасыл өмір сүрмеуі мүмкін. Бала сирек кездесетін жұлын-бұлшықет атрофиясы дертіне шалдыққан. Бөбегінің еміне дауа іздеген ата-ананың қымбат дәріні алуға жағдайы жоқ. Отбасы жомарт жандардың көмегіне зәру.
Автор: Жаңалық Ахаш
28.12.2023
Ерасылдың анасы ұлының он екі мүшесі сау, денсаулығында еш кінәрат болмай дүниеге келгенін айтады. Тәй-тәй басып жүрген кезінде суық тиіп ауырады. Сол кезден бастап ұзақ тексеріледі. Ақыры дәрігерлер оған жұлын-бұлшықет атрофиясы диагнозын қойған. Бұл дертке шалдыққан адамның бұлшықеттері мүлдем істемей қалады. Бұл аурудан жазатын тек бір ғана дәрі бар екен. Оның құны бір миллиард теңге тұрады.
Ақбота Нұрғалымова, Ерасылдың анасы:
— Бұл диагнозды балам екі жас екі ай болғанда қойды. Алғашқыда оған мүлдем сенбедік. Сирек кездесетін ауру ғой. Одан сараптамасын Мәскеуге жіберіп, бір айдан соң ол жақтан расталған жауап келді. Осы дерттен адамның қол, аяқ, мойын, жұлын, барлық жерінің бұлшық еті істемей қалады. Тіпті дем ала алмайды.
Еліміздегі дәрігерлер қымбат та болса тегін, тек тірі жүруіне көмектесетін дәріні беріп отыр. Соның арқасында Ерасыл өздігінен отыра алады.
Құралай Бөлеубаева, Семей №1 емхананың дәрігері:
— Қалыбеков Ерасыл үш жарым жаста. Сирек кездесетін жұлын-бұлшықет атрофия деген сирек кездесетін генетикалық аурумен ауырады. Медицина жағынан көмегімізді беріп жатырмыз. «Рисдиплам» препаратын қолданып жатыр.
Әлемдегі ең қымбат дәріні қазына қаржысына алып беруге баланың жасы асып кеткен. Дерттің белгілері кеш анықталып, тым асқынып кеткен көрінеді. Бірақ үмітін үзбеген анасы ұлының салмағы дәріні қабылдауға жарайтынын айтады. Ерасыл сияқты балалардың әлемдегі ең қымбат дәріні қабылдап айығып кеткен кездері бар. Сондықтан бүлдіршінді аман алып қалуға жомарт жандардан көмек сұрайды.
Ақбота Нұрғалымова, Ерасылдың анасы:
— Қазір қажетті ақшаның жеті пайызын жинап қойдық. «Золгенсма» ең қымбат дәрі. Ол 920 миллион теңге тұрады. Балам үшін қазақ жұртынан, жомарт жандардан көмек сұраймын. Соңғы үмітіміз осы дәріде. Одан ұлым жазылып кетеді деп сенемін.
Ұлы үшін ата-ананың салы суға кеткен емес. Күн сайын бүлдіршіннің бұлшықетіне массаж жасап, жаттығулар істетеді. Олай етпесе, баланың өміріне қауіп төнеді.
Байланыс телефоны: 8 778 180 28 93
Бізді Youtubе-та қараңыз! Бізді Facebook-та, Instagram-да, Telegram-да оқыңыз!
