- Я до сих пор не могу смириться с этим диагнозом! И даже не знаю. Мне помогают мазями и медикаментами первое время волонтеры.

Малышке с необычным греческим именем Кирияки всего несколько недель отроду. Но уже сейчас ребенку противопоказаны любые движения. Ее кожа от прикосновения буквально рвется, говорят родители.

- Ты моя хорошая! Вот такая у нее жизнь с первых дней.

Мать девочки Раиса Брагина рассказывает, что сразу после рождения они с мужем  заметили на теле ребенка странные красные пятна! А при прикосновении на коже мгновенно образовывались пузыри. Сразу определить точный диагноз малышки в сельской больнице не смогли, но версии медиков шокировали родителей.   

Раиса Брагина:

- В течение этих пяти дней мне ставят: коклюш, пузырчатка, сифилис. Причем сифилис мне четыре раза ставили! Каждые три-четыре дня. Берут анализы у нее на все. Это также может быть химический ожог, это может быть на все. Но просто очень похоже на бабочку. Но я все-таки хочу добиться точного результата.

В результате врачи Каскелена пришли к неутешительным выводам: у девочки буллезный эпидермолиз, или как его еще называют синдром «бабочки». Это когда в организме происходит генетический сбой, при котором клетки кожи очень плохо связаны друг с другом. Любые движения и прикосновения противопоказаны.

- Вообще говорят, нужно обрабатывать два-три раза. Но я четыре, потому что сейчас на улице жарко.

Таких детей в стране всего пятеро, и методика лечения каждого из них индивидуальна, говорят врачи. Информацию о редчайшем синдроме «бабочки» родители Кирияки черпают из интернета. А медики, со слов матери, узнав о странном и страшном диагнозе, наотрез отказались от крошечной пациентки.   

Раиса Брагина:

- Я не могу до сих пор поверить, что наши врачи так халатно относятся к нам. Мы нуждаемся в их помощи. И они не могут нам помочь.

Но в районной больнице все заявления четы Брагиных в свой адрес считают необоснованными. И парируют: мать во всем произошедшем виновата сама! А медперсонал тут не причем.  

Людмила Сахно, педиатр Центральной больницы Карасайского района Алматинской области: 

- Нам тоже есть что сказать! Почему нас могут только обвинять! Она вчера пришла с какой-то подругой, тоже дерганой. И говорит: «Почему тебя не отправили на генетику?» Да, ну вот так! А ей говорю: «Почему ты пришла на 29 неделе и встала по беременности? Где ты до этого была?!»

Помочь ребенку Раисы вызвались алматинские специалисты. Они готовы осмотреть маленькую Кирияки и поставить окончательный диагноз. Пока же ребенок нуждается в постоянном уходе и в дорогостоящих препаратах, на которые у четы Брагиных нет денег.   

Контактный телефон:

8 707 301 61 93

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!