- Давай, мой маленький, ну чуть-чуть осталось!

К специальным мазям и порошкам полуторагодовалый Миша давно привык. От каждого прикосновения у ребенка может порваться кожа. На пятый день после родов мама мальчика заметила у него странные пузыри по всему телу. Начались  долгие скитания по врачам, которые поставили сразу пять разных диагнозов! Но состояние малыша только ухудшалось.

Марийя Понеполяк:

- У нас отсутствуют ноготки, у нас их нет, сильно поражаются вот эти места – подушечки, подмышки. Идет поражение на спинке. Вот шрамы остались. Сейчас у нас более-менее стадия. На спинке вот свежий пузырь.

Диагноз «буллезный эпидермолиз» или же «синдром бабочки» как гром среди ясного неба прозвучал от австрийских врачей. За границу мама с ребенком отправилась в поисках  правильного лечения.

Марийя Понеполяк:

- Нельзя ребенка поднять, мыть, сильно прижать, нельзя с ним поиграться, как с другими деточками. Бывает, что боишься его лишний раз взять и травмировать. Ему нельзя ползать, нельзя было научиться ходить, мы бинтовали стопу, не чувствовал опоры, он спотыкался, ползал, были болячки. Хочет обняться с мамой, а из-за болячек под мышечкой он не может.

Марийя говорит, что долго училась ухаживать за Мишей. Правильно брать его, укачивать, не повреждая кожу, и даже играть. Столь любимые мальчиком машинки – запрещены. Игрушки с острыми краями могут повредить пальцы. Даже одевают малыша швами наружу. Они тоже причиняют боль. Ограничения есть и в питании – слизистая во рту повреждена. Мальчику запрещено есть сухой хлеб и печенье. Все продукты в семье перемалывают. Рядом на полке всегда тонкие иглы. Ими, по рекомендациям врачей, Марийя научилась прокалывать  свежие пузыри на коже, пока они не превратились в коросту. Молодая женщина воспитывает малыша одна. Отец решил уйти, как только узнал диагноз. Во всем помогают бабушка и дедушка.

Наталья Понеполяк:

- Каждая минута дорога. Чем дольше не обследуется ребенок, чем дольше не идет лечение, поэтому все эти болячки запускаются. Поэтому прошу всех людей, кто чем  может, пусть поможет, пусть добрые люди откликнутся!

Счет в 23 тысячи евро выставила клиника в Германии. Самое точное лечение подберут именно там после анализа ДНК.

Контактные телефоны:

8-776-221-12-19

8-705-745-01-39

QIWI-кошелек 87762211219

Счет БАНК ЦЕНТР КРЕДИТ: KZ078560000010885207

БИК банка: KCJBKZKX

БИН банка: 980640000093 Банк БЦК

ИИН: 920511400422 

Получатель:

Марийя Понеполяк

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!