На первый взгляд, Асия – здоровый, жизнерадостный ребенок. Но уже год девочка уживается с редким заболеванием. Врачи поставили неутешительный диагноз – целиакия или глютеновая болезнь. При этом недуге не усваиваются питательные вещества из пищи, которая содержит глютен. Попадая в организм, этот органический белок действует как токсин, вызывая нарушения в иммунной, нервной и эндокринной системе.

Динара Бейсембекова:

- На момент, когда поставили диагноз, ребенку было вообще очень плохо, потому что помимо поноса и рвоты, которая уже почти не останавливалась, у нее начали появляться отеки. У нее пошла слабость. Она перестала ходить.

Динара Бейсембекова за год свыклась с тем, что целиакия – неизлечимое генетическое заболевание. Девочке прописали пожизненную диету. К слову, глютен (это клейковина) - содержится во многих продуктах: хлебе и других мучных изделиях, во многих крупах, консервах, соках, соусах. Лишь в некоторых магазинах и аптеках предлагают продукты с пометкой «Без глютена».

- Безглютеновая мука для приготовления хлеба. Здесь всего один кг. Его хватает на приготовление двух булок хлеба. Килограмм этой муки стоит 2400. Наша обычная пшеничная мука, которой мы привыкли пользоваться, 2 килограмма стоит 350 тенге.

На ребенка-инвалида семья получает пособие – 54 тысячи ежемесячно. Но этих денег на дорогие продукты едва хватает. Динара мечтает выйти на работу, однако Асию с ее проблемами в сад не принимают. С такими же трудностями столкнулась и мать-одиночка троих детей Ирина Грицай. Ее дочь вот уже 7 лет живет с этой болезнью.

Ирина Грицай:

- Врачи. Почему они не информированы? Нам целый год не могли поставить диагноз. Пока я не принесла умирающего ребенка. Сказали: 3-5 часов и все, мы бы ее не спасли.

Между тем медики признают: целиакия – диагноз редкий. В мире ею болеет только один процент населения.

Ирина Волкова, педиатр:

- Сложность в  диагностике. То есть люди ходят к врачам, жалуются. Но из-за того, что нет какого-то характерного признака, признаются какие-то другие симптомы.

Женщины написали запрос в Минздрав и Минобразования. Оба ведомства перекладывают ответственность друг на друга.

 «Вопросы, изложенные в письме, входят в компетенцию местных исполнительных органов и Министерства здравоохранения Республики Казахстан».

В итоге Динара и Ирина решили создать Ассоциацию родителей детей, больных целиакией. Их уже поддержали 45 семей из разных регионов. Общими усилиями люди хотят добиться открытия специализированных  групп в детских садах. Также мамы-активистки написали письма в три министерства с предложением создать доступный отечественный бренд безглютенового питания.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!