Наталья и Алина познакомились совсем недавно. Сблизила их не учеба или общее хобби, а страшный недуг – острое воспаление суставов. Лечили девочек долго, но безрезультатно. За несколько лет прописали множество таблеток, но подросткам становилось только хуже.

Сайлау Калиев:

- Был просто поставлен неправильный диагноз. На фоне вот этих сильных препаратов, которые постоянно сажают иммунную систему, и вот развился у нас вот этот гепатит. И там не только была печень, там была воспалена селезенка. У нас этой весной тромбоциты поднялись. Мы сильно переживали. 

Родители 13-летней Алины сейчас отказались от назначенных препаратов. И девочке стало намного лучше, уверяют отец и мать. Но медики все равно настаивают на том, чтобы она принимала лекарства.

Алина Калиева:

- Когда у меня ноги болят, мне говорили сидеть, что боли в ногах пройдут. 

Аналогичная ситуация и у Наташи. Любая нагрузка на ноги моментально вызывает в суставах боль. Некогда активной девочке пришлось отказаться от прогулок.

Наталья Долженкова:

- Я чувствую боль, и во мне все горит. В первую очередь я хочу, чтобы перестало все это болеть. У меня начали болеть суставы. Я больше начала находиться в спокойном режиме. Больше стала лежать, больше в больницах стала находиться. У меня стало меньше друзей. Я начала много разных лекарств пить.

Врачи прописали девочкам препарат под названием канакинумаб. В Казахстане это лекарство не зарегистрировано. Его даже нет в свободной продаже – не то что в перечне бесплатных препаратов. Да и цена не из низких – 3 миллиона за одну ампулу. Тогда как некоторым выписали курс на 42 миллиона тенге. Денег на покупку лекарства у родителей, конечно же, нет.

Сайлау Калиев:

- Сейчас нам нужен этот препарат или нам нужно по квоте лечение пройти за границей. Хотя бы в Москве. Хорошо, сейчас Министерство здравоохранения закупит этот препарат, а пойдет ли этот препарат или не пойдет, мы же не знаем.

В Министерстве здравоохранения всё объяснили отсутствием у фармкомпаний интереса к такого рода поставкам.

Елжан Биртанов, министр здравоохранения РК:

- Есть проблема, когда очень редкие болезни и очень мало пациентов, условно говоря, необходимо в год 2-3 ампулы или несколько упаковок, и фармкомпаниям это невыгодно, и они не регистрируют эти препараты в Казахстане. И в этой ситуации у нас есть механизм регистрации разовым ввозом под конкретных пациентов.

Сейчас в Казахстане в препарате канакинумаб нуждаются 4 ребенка. Проживают они в разных городах Казахстана: Астане, Костанае, Караганде и Семее. Их родители неоднократно обращались к местным чиновникам. Но помощи так и не дождались. В Министерстве здравоохранения вроде как и не отказываются помогать, но делать это не торопятся. Пока что там ограничились письмом на имя руководителей региональных управлений здравоохранения – просят, чтобы чиновники взяли ситуацию под контроль.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!