Девочка из Семея – одна из двухсот в мире с редчайшим заболеванием
12-летняя Дильназ Абугали из Семея страдает редчайшим заболеванием суставов! Такой диагноз во всем мире имеют только 200 человек, а в Казахстане она единственная. Деформация костей рук и ног вызывает у девочки страшную боль, она не может сидеть и ходить, постоянно плачет. Редкая болезнь в нашей стране не зарегистрирована, поэтому и помочь ребенку непросто.
Автор: Олеся Бабченко
26.01.2018
Жизнь 12-летней Дильназ Абугали – это сплошное испытание. Проблемы со здоровьем начались сразу после рождения. Ребенок стонал от боли и не давал прикоснуться к ногам и рукам. Позже суставы стали деформироваться.
Альмира Батырханова, мать:
- У нее иммунитет борется против своего организма, мягкие ткани съедает. Сейчас, на данный момент, мягких тканей не осталось, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее все атрофировалось.
На протяжении семи лет Дильназ показывали разным врачам. Правильный диагноз поставили в Астане: синдром CINCA/NOMID, редчайшее аутовоспалительное заболевание, которое со временем может поразить даже головной мозг. Откуда такая болячка, врачи не знают. Но мама малышки винит во всем Семипалатинский ядерный полигон.
Альмира Батырханова, мать:
- Так как мы жили, мои и со стороны мужа родственники, жили со стороны Бескарагая, это очень близкая зона к полигону. Все-таки, мне кажется, что заболевание Дильназ связано с полигоном.
До 10 лет девочка хотя и с трудом, но передвигалась, сама держала ложку и умела писать. Сейчас ужасная боль не дает пошевелиться. Но Дильназ верит, что сможет вылечиться.
- Аяққа тұрғым келеді. Болды.
Альмира Батырханова, мать:
- Ребенок не теряет надежду, как говорится, мы не даем, если даже нам тяжело, стараемся не подавать виду.
Препарат стоимостью 24 миллиона тенге может приостановить болезнь и поставить ребенка на ноги. Такое заключение сделали израильские врачи. Правда, приобрести его в нашей стране за счет бюджетных средств невозможно. В Казахстане редкое заболевание не включено в соответствующий перечень. Ехать за лекарством придется в Россию.
Даулет Мухажанов, директор благотворительного фонда:
- Сколько обращались в Министерство здравоохранения, вот никак не могут включить в список редких заболеваний. Это уже два года назад обращались. Если бы включили вовремя эту болезнь, Дильназ уже получила бы препарат.
Собрать 24 миллиона тенге без посторонней помощи родители не могут. Ведь помимо Дильназ в семье еще два инвалида. Младшая дочь Альмиры страдает тяжелой формой ДЦП. А муж после аварии получил третью группу инвалидности.
Контактный телефон:
8-775-177-23-80
Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!
