Родители детей, больных эпилепсией, собрались вместе, чтобы публично попросить помощи у чиновников. Для лечения заболевания сегодня закупается всего 6 наименований лекарств. Этого критически мало, жалуются взрослые. Необходимые препараты многие вынуждены заказывать за границей.

Лейла Даирбаева, председатель Казахстанской лиги против эпилепсии:

- У нас, в Казахстане, зарегистрированы, ну, скажем так, они называются старые.  Однако есть иногда определенные побочные эффекты либо непереносимость этих препаратов. Мы, врачи, связаны тем, что у нас не такой большой арсенал. И что приходится делать? Мы говорим о том, что, да, у нас этот препарат не зарегистрирован. Он входит в международные, но в Казахстане его нет, поэтому вам его нужно самим доставать. А где доставать - это один вопрос.

Второй вопрос: где взять деньги на покупку? Стоят эти лекарства немало. Помимо этого, эпилептикам нужно проходить дорогостоящие обследования. Гульжанат Едигина приводит ребенка к врачу несколько раз в месяц.

Гульжанат Едигина:

- Специалистов не хватает. В основном невропатологи, неврологи, а эпилептологов почти что нет. Я в России была, и в Китае была. У нас применяются вот самые с Советского Союза, да, лекарства, вот только что в конференции говорили, а сейчас вот современные лекарства недоступны. От этого все родители, ну, мучаются.  Уходит 150, минимум 100 в месяц уходит. 

Еще больше денег на лечение уходит у Марал Тилеуовой. Ее дочь страдает эпилепсией почти с рождения. В родном Актау, по ее словам, специалистов не хватает. Ради спасения ребенка семье пришлось переехать в Алматы. Женщина сетует: работать приходится на одни лекарства..

Марал Тилеуова:

- Моя дочь принимает еще 2 дорогостоящих препарата, которые мы заказываем из заграницы. Один из них - «Файкомпа», его стоимость около 100 тысяч тенге, и «Сабрил», его стоимость 20 тысяч. «Факомпа» нам нужно в месяц 2 упаковки. Ежемесячно тратим 220 тысяч только для приобретения препарата. В Казахстане зарегистрировано около 6 препаратов противоэпилептических из них.  

Директор фонда поддержки людей с эпилепсией уже обращалась в правительство. Больше года назад Мадина Бейсембаева направила депутатам письмо с просьбой расширить список лекарств, которые положены бесплатно, или хотя бы упростить процесс регистрации дополнительных препаратов в Казахстане. Премьер-министр ответил на обращение. Вот только ответ многим не понравился.

Бакытжан Сагинтаев, премьер-министр РК:

- По отсутствию эффективных лекарственных препаратов в Казахстане имеются все группы противосудорожных препаратов для лечения различных форм эпилептических приступов. В государственном реестре лекарственных средств изделий медицинского назначения и медицинской техники зарегистрировано 132 позиции противоэпилептических лекарственных препаратов в различных лекарственных формах и дозировках. Все противосудорожные препараты имеют одинаковый механизм действия.

Директор фонда и сами больные отрицают, что в Казахстане зарегистрировано 132 противоэпилептических препарата.  Они утверждают: их в 22 раза меньше!

Льготники жалуются на нехватку лекарств уже не в первый раз. Ровно год назад дети, страдающие эпилепсией, остались без лекарств. Их приходилось покупать в аптеке. Возможно ли решить проблему с количеством льготных препаратов сейчас, в Минздраве пока не ответили.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!