Уже больше полугода Берик Жандаулетов не расстается с костылем. Каждый день 39-летний мужчина испытывает жуткие боли. В его суставах скапливается кровь, рука и нога не разгибаются. Вспоминает: почти неподвижными конечности стали в один момент. С сильным внутренним кровотечением его больше пяти часов не могли госпитализировать.

Берик Жандаулетов:

- Время потеряли. Ночью начал опухать сустав и боли вообще невыносимы. Позвонил в скорую. Меня возили в районную больницу, потом в городскую. После этого ухудшилось, вот эта нога так и осталась неподвижной. До этого я нормально ходил. 

Мужчина уверяет: из-за отсутствия препаратов он едва не лишился конечности. Четыре операции и долгие месяцы реабилитации. Спасти ногу врачам удалось лишь чудом. Но за то, что Берик сможет расстаться с костылем, медики не ручаются. Не расстается мужчина и с лекарствами. Болезнь уже перешла в тяжелую стадию. И чтобы выжить, ему нужно почти 200 упаковок препарата в месяц.  

- Каждый день обезболивающие получаю.

Таких историй в Казахстане десятки. Гемофилией в стране страдают почти 1400 человек. Люди с «царской болезнью» жалуются: они столкнулись с серьезными проблемами. Вместо гематологов их лечат терапевты и педиатры. Они же решают, кому и сколько препаратов выдавать.

Тамара Рыбалова, президент Казахстанской ассоциации больных гемофилией:

- Что знает обычный педиатр о гематологии? Ведь это огромный пласт в медицине. Они даже не знают, как рассчитать на массу тела количество препарата. И самое главное, они удивляются: «Как это так, это же так дорого, 30 упаковок!» Как будто они покупают эти лекарства из собственного кармана. 

И пока врачи экономят, пациенты страдают. В ассоциации инвалидов, больных гемофилией, отмечают, что состояние некоторых близко к критическому. 

Абдулнасыр Омаров:

- В Уйгурском районе два брата, у них всего две упаковки препарата жизненно важного. Врачи сказали, идет полная отгрузка. Сейчас ему звоню, говорю: «Ты где?»  Жена говорит: «Он спит, болеет». Это такие дикие, адские боли, даже наркотики не помогают. 

В ассоциации призывают не экономить на лекарствах. Специалисты говорят, редкое генетическое заболевание полностью вылечить невозможно. Но если здоровье поддерживать соответствующими препаратами, люди смогут вести полноценную жизнь.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!