Для 10-летней Аружан мягкий диван – самое безопасное место. У неё редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей называют хрустальными из-за очень ломких костей. Девочка получила уже больше 40 раз переломов рук и ног. И сейчас готовится к серьёзной операции. Но предварительно им нужно прокапать специальный препарат. Он увеличит плотность костей. Однако казахстанские врачи отказываются вводить этот препарат детям.  

Гульзира Оразбекова:

– Единственный препарат, который помогает, – это памидронат «хрустальным» детям, чтобы укрепить кости. Это у нас есть в стране, они дешёвые – 45 тысяч тенге, и мы сами сможем это купить. Это в сравнении. В Россию же мы ездим, 1 миллион 200 тысяч уходит каждые четыре месяца. Там написано, что до 18 лет запрещено, в этом лекарстве. И поэтому наши врачи не хотят брать эту ответственность.

Отчаявшиеся родители дошли до министерства здравоохранения. Они потребовали, чтобы специалисты наконец разрешили использовать это лекарство в Казахстане. Их не пугает возрастное ограничение в аннотации производителя. Ведь его применяют для лечения детей в других странах. И это пока единственный доступный препарат с таким эффектом.  

Айнамкоз Бегалиева:

– Но мы же не можем до 18 лет сидеть и ломаться, правильно? Это ещё хуже. От того, что ломаются рёбра, органы, это всё сдавливается. Раньше мы ломались каждый месяц. В месяц было по два, даже в один день было два перелома. А после лечения у нас с трёх месяцев, получается, в три месяца раз, потом в полгода раз. В год раз переломы – это уже хорошо. 

Российские врачи обычно берут у родителей письменное соглашение на применение препарата. Но в Казахстане и такой путь запрещён. Так медики хотят защитить себя от судебных разбирательств. Однако в министерстве здравоохранения пообещали присмотреться к опыту российских коллег.   

Лязат Актаева, вице-министр здравоохранения РК:

– Но есть так называемое информированное согласие, когда один из законных представителей ребёнка, родитель, знает о возможных осложнениях применения данного препарата, знает об отсутствии исследования о безопасности данного препарата, но при этом видит, что снижаются дальнейшие риски, связанные с основным заболеванием, он принимает на себя ответственность за отдалённые последствия. 

В стране болезнью «хрустального человека» страдают 80 детей. Их родители готовы взять на себя ответственность за лечение. В Минздраве же пообещали, если этот препарат невозможно применять в отечественных клиниках, помочь с лечением за пределами страны. Специальных квот на это сейчас нет.  

Номер для связи: 8 775 650 76 39 – Гульзира Оразбекова

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!