Больные гемофилией сегодня заявили об очередной потере. Скончался Берик Жандаулетов. Ему было всего 40. У мужчины неожиданно открылось внутреннее кровотечение, но врачи не смогли ему помочь. В ассоциации уверены: если бы Берик принимал необходимые лекарства и наблюдался у квалифицированных специалистов, мог бы еще жить. И подобных случаев в Казахстане немало. Среди жертв «царской болезни» есть и дети.

Тамара Рыбалова, президент Казахстанской ассоциации больных гемофилией:

– В связи с тем, что у нас низкий уровень оказания медицинской помощи, ингибиторная форма у нас в стране есть и растет. У нас на сегодняшний день детей с ингибиторной формой 33 ребенка, и с 2012 года пролечено всего восемь детей. А что будет с этими детьми, которые сейчас до сих пор с ингибиторной формой? Они, что, как Берик, что ли, вырастут и помрут?

В Казахстане большая часть больных гемофилией – дети. Анна Задулина воспитывает двоих мальчиков, страдающих несвертываемостью крови. Женщина жалуется, долгое время не может получить для них инвалидность. К тому же раньше ее детей лечил гематолог, а сейчас они наблюдаются у обычного педиатра. Анна уверяет: врач не знает, как лечить особенных пациентов.

Анна Задулина:

– Сейчас у нас проблема с лекарствами, препараты перевели, мы в поликлинике. В поликлиниках бардак. Препараты выдают с очень большой задержкой, и выдают дозы не те, которые нам выписываются. Нам выписывается 500 единиц, а выдают по 1000 и говорят, чтобы мы выливали эти 500 единиц. И что, мы должны в конце года оставаться без лекарств? Это как такое возможно?

Решить вопрос с нехваткой жизненно важных лекарств и обеспечить их должным лечением больные гемофилией просят уже много лет. За эти годы из жизни ушло более 30 человек. Сейчас «царской болезнью» страдает около 2000 казахстанцев. Большинство из них живут в Алматинской области.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!