– Я вот завела такой специальный журнал, чтобы вести учет.

Еда, лекарства и даже судороги. В семье Турдубековых вся жизнь расписана по часам. Поясняют, такой график необходим. С его помощью следят за состоянием шестилетнего Даутжана. Мальчик не видит, не говорит и сильно отстает в развитии. Ребенка с детства мучает эпилепсия. Порой судороги случаются до 15 раз в день.

Диана Турдубеккызы:

– Мы все препараты, которые зарегистрированы в Казахстане, попробовали – ни один не помог. Мы попали в частную клинику и нам посоветовали «Фризиум» – и он помог. Судороги сократил и в количестве, и в продолжительности. Мы комбинируем ее с «Кеппрой», ее выдают вроде в поликлинике, но добиться его проблематично. Подходим в поликлинике, там говорят: «Завтра оформим, подождите, подождите». Я ее тоже покупаю.  

Теперь вся жизнь маленького Даутжана зависит от этой таблетки. В месяц ему надо четыре пачки, а это около 50 тысяч тенге. Но страшно даже не это. В аптеках лекарства не найти. Родные заказывают его за границей. Признаются, в пандемию делать это стало сложнее.

Диана Турдубеккызы:

– Невозможно каждый день смотреть, как страдает наш сын. Каждодневные судороги – 15 раз в день. Он падает, бьется, очень страдает. Это боль, это невыносимо. Это каждый раз будто умирает ребенок.  

Не лучше ситуация и в семье Тюлюкиных. Уже три года они бьются за жизнь девятилетней Анечки. На вид девочка ничем не отличается от сверстников и даже учится в школе. На деле ее мучает эпилепсия. И каждый приступ – как шаг назад.

Вера Тюлюкина: 

– Это единственный препарат, который поддается для нашего заболевания. Другой нам не подойдет, только «Сабрил». Он сдерживает судороги и позволяет ребенку развиваться. Только благодаря этому препарату ребенок живет. Если мы не будем его получать, она погибнет.

На закуп лекарств семья тратит до 200 тысяч в месяц. Признаются, сумма неподъемная. У Ани есть и другие заболевания, которые тоже требуют лечения. И каждый день семья хочет лишь одного.

Вера Тюлюкина:  

– Мы просто умоляем, чтобы включили «Сабрил» и другие препараты, которые не зарегистрированы, чтобы дети могли получать их бесплатно. Чтобы дети могли жить полноценной жизнью.

Только в Алматы в подобной ситуации находится больше 200 детей. Всем необходимы дорогостоящие лекарства, которые в казахстанских аптеках не купить. Уже несколько лет мамы и папы просят чиновников включить 14 препаратов в перечень льготных. Пока бесплатно выдают только шесть. Но этого недостаточно, уверяют родные.    

Светлана Киричкова, директор ОФ помощи детям с эпилепсией «Кен Журек»:

– Не всегда эти шесть препаратов, а чаще сейчас мы видим, они не показывают себя благополучно в работе. Этих действующих веществ на сегодня уже недостаточно. И когда в апреле 2020 года был изменен протокол лечения эпилепсии, все сообщество родительское, честно сказать, было радо. Мы посчитали, раз они внесены в протокол лечения эпилепсии, это обозначает, что теперь мы сможем получать эти препараты и наши дети будут ими обеспечены. Однако это не случилось. 

В Минздраве пояснили: включить спорные препараты в список льготных возможно, но делать это должны местные органы. Именно они формируют списки недостающих лекарств и направляют их в министерство.

Пресс-служба Министерства здравоохранения РК:

– Проектом предусмотрено, что решение о дополнительном обеспечении лекарственными средствами, медицинскими изделиями и специализированными лечебными продуктами, не включенными в перечень, принимается местными представительными органами согласно клинических протоколов лечения, независимо от наличия государственной регистрации в Республике Казахстан и утвержденной предельной цены.

Сейчас проект открыт для обсуждений. В ведомстве пообещали рассмотреть все отклики. Но поможет ли это получить детям долгожданные лекарства, пока неясно. Родители опасаются, бумажный вопрос может затянуться. Главное, чтобы эта помощь не стала последней.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!