Маленькой казахстанке срочно требуется самое дорогое лекарство в мире

{metadescription}

Маленькой казахстанке срочно требуется самое дорогое лекарство в мире

Всего полгода и миллиард тенге – на спасение жизни ребенка. Маленькой Эмилии из Восточного Казахстана необходимо самое дорогое лекарство в мире. У малышки выявили спинальную мышечную атрофию. С каждым днем девочка слабеет, ее мышцы не развиваются, и однажды она может перестать дышать. Но есть шанс остановить болезнь. Для этого нужна всего одна доза препарата. Только его цена для семьи недостижимая.

Автор: Елена Назирова

12.02.2021

– Давай попробуем просто постоять. Вот так. Стоим. Давай. Есть.

Эмилии всего полтора года. Любое движение для девочки – настоящий подвиг, грустно объясняет мама. Каждый день состоит из физических упражнений – иначе нельзя. От этого зависит жизнь малышки, но она очень быстро устает. Слабость и задержку в развитии родители заметили сразу. Эмилия долго не могла даже просто повернуться.

Дарья Керимбаева, мать:

– Мы заметили то, что, когда все дети в месяца три-четыре стараются голову удержать, наша даже не умела просто поворачивать на бок голову. У нее, как она ляжет, так и лежит голова. Все садились – она еще поворачиваться на бок не умела у нас. Вот у нее всё – с задержкой, всё, с опозданием все эти навыки были. И слабость постоянная.

Девочке делают массаж, но эффект временный. Врачи обследовали ее несколько раз. В итоге диагноз поставили в столичном Национальном научном центре материнства и детства. Для родителей он звучал как приговор.

Дарья Керимбаева, мать:

– Через какое-то время нам пришел результат. Анализ был положительный. Нам подтвердили спинальную мышечную атрофию.

Генетическое заболевание прогрессирует и приводит к постепенному отказу мышц. Со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Отечественные врачи пока могут предложить только пожизненную поддерживающую терапию. Но она очень дорогостоящая. До этого года в нашей стране специальный препарат не применялся. Сейчас его включили в протокол лечения за счет бюджетных средств. Стоимость одной ампулы – 50 миллионов тенге. На один год подана заявка на шесть таких ампул.

Ермек Салимов, зам. руководителя управления здравоохранения ВКО по охране здоровья матери и ребенка:

– Назначенный препарат «Нусинерсен» («Спинраза») – он есть в клиническом протоколе. И мы сейчас отправили в областную бюджетную комиссию заявку на рассмотрение этого препарата. В этом направлении сейчас работа ведется.

Вместе с тем для лечения несколько лет назад был изобретен препарат «Золгенсма». Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Это самое дорогое лекарство в мире. Применяют его только на территории США. Вот только сумма для простой казахстанской семьи неподъемная – почти миллиард тенге. Но родители, несмотря ни на что, не намерены опускать руки – лишь бы дочка жила.

Дарья Керимбаева, мать:

– Этот укол – он способен исправить сломанный ген. Он, один укол, может спасти всю жизнь ребенку. Он у нас в Казахстане не зарегистрирован. Его ввести даже на территорию нельзя никак. Стоит он 2 миллиона почти 300 тысяч долларов. Вынуждены были открыть сбор благотворительных средств и попросить о помощи людей спасти нашу дочь.

Казахстанцы помогают. Уже собрано чуть более 20 миллионов тенге. Но нужно намного больше. Чтобы излечиться, препарат необходимо ввести до того, как девочке исполнится два года. У маленькой Эмилии осталось всего шесть месяцев.

Отец: Керимбаев Арман Адылканович, 03.02.1988 г. р., место работы – СПЧ-3 ГУ СПиАСР ДЧС ВКО МЧС РК, г. Алтай, должность – водитель пожарных автомобилей.

Мать: Керимбаева Дарья Сергеевна, 02.03.1993 г. р., место работы – УО ВКО КГП «Коррекционная школа-интернат №1», г. Алтай, должность – медсестра (в данный момент в декретном отпуске с 2018 года).

Дочь: Керимбаева Эмилия Армановна, 11.04.2019 г. р.

Реквизиты:

Kaspi Gold:

4400 4301 3182 9407

87087503680 Дарья К.

Банк получатель:

АО Kaspi Bank

БИК:

CASPKZKA

Номер счета карты (IBAN):

KZ52722C000037381081

Клиент: