Каждое утро Златы Оверчук начинается с процедур, без которых ее жизнь невозможна. Санация, массаж, ингаляция – это уже привычный распорядок для пятилетней девочки. О страшном недуге родители узнали, когда Злате было всего три месяца.

Надежда Яценко, мать Златы:

– У моей дочери спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, оно специфическое, редкое. Что происходит: в организме не вырабатывается белок, который необходим для движения и глотания, отвечает за движение рук, ног. Белок не вырабатывается в спинном мозге.

В мире существуют всего три лекарства от спинальной мышечной атрофии. Их стоимость варьируется от 125 тысяч долларов до 2 миллионов. Эти препараты способны остановить болезнь, но цена слишком высока. Родители утверждают, помощи от государства фактически нет.

Надежда Яценко, мать Златы:

– Ничего не получаем. Мы проходим все обследования сами – за свой счет. Это уже последний крик души, нужно что-то делать. Я хочу очень, чтобы наше государство нам помогло. Самостоятельно я с этим не справлюсь.

В прошлом году Минздрав одобрил разовый закуп дорогостоящего препарата для девяти детей из Алматы. Тендер должен был состояться в декабре, но спасительное лекарство маленькие пациенты так и не получили.

Улан Акшалов, отец пациента:

– Призвать ускоренно решить данную проблему компетентные государственные органы в лице Министерства здравоохранения. Дети – это будущее наше. И поэтому мы убедительно просим решить данный вопрос.

В Минздраве сейчас только планируют включить дорогостоящие препараты в протоколы лечения. Но точных сроков пока не называют.

Министерство здравоохранения РК:

– На сегодняшний день указанные лекарственные средства не зарегистрированы в Республике Казахстан. Прямые механизмы возмещения расходов за пролеченный случай указанными препаратами в условиях стационара отсутствуют. Критерии отбора пациентов с заболеванием СМА, подлежащих лечению данными препаратами, отсутствуют, а также имеется тенденция включения дорогостоящих препаратов в клинические протоколы лечения без финансовой поддержки.

По подсчетам чиновников, один курс лечения обойдется бюджету почти в 300 миллионов тенге. Родители надеются, что получат лекарство как можно скорее, ведь время играет не в их пользу.

Номер телефона: +77022013123

АО «Народный Банк Казахстана»:

Карта № 4390 8722 0705 1345

Получатель: мама – Яценко Надежда Викторовна

Kaspi Gold:

Карта № 5169 4931 2678 2906 (+7 777 270 99 28)

Получатель: папа – Оверчук Юрий Сергеевич

PayPal:

http://paypal.me/ZlataKZ – прямая ссылка

Или: myurchenko@gmail.com

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!