Спасение жизни ребенка стоит 1 миллиард

{metadescription}

Спасение жизни ребенка стоит 1 миллиард

Миллиард тенге – такова цена жизни маленькой Айсезим из Тараза. Девочке всего 11 месяцев, пять из них она и ее родители борются с последствиями поломанного гена. У малышки обнаружили спинальную мышечную атрофию, которая медленно обездвиживает все тело. Сейчас девочка уже не может самостоятельно дышать, родные в отчаянии просят помощи.

Автор: Виктория Савельева

02.06.2021

Третьи сутки 11-месячная Айсезим в реанимации. Ее и до того слабые легкие поразила пневмония. Девочка с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией первого типа – уже несколько месяцев не может двигаться. А теперь –самостоятельно есть и дышать.

Айсезим – первая и единственная дочь в семье. До трех месяцев все было нормально, но теперь девочка с мамой в больнице. Прогнозы неутешительны.

Сагыныш Жаксылык:

– Без должного ухода она максимум проживет до двух лет. Такие прогнозы у них. А наши врачи, они говорят типа: «Все, вы ничего не можете сделать». У нас даже в Казахстане ни один препарат, который лечит эти болезни, не зарегистрирован. То есть только один препарат есть, «Спинраза» называется.

К слову, российскую «Спинразу» по 54 миллиона тенге за дозу придется колоть всю жизнь по три раза в год. Альтернатива – американская «Золгенсма». Один укол меняет ген и спасает жизнь. Но стоит лекарство миллиард тенге. И это цена, за которую можно прекратить мучения ребенка.

Сагыныш Жаксылык:

– Я даже думал, что, если бы мы ехали в машине и разбились, и все умерли, это было бы для нас легче. Моя дочь так бы не мучилась. Сейчас она вся в трубках, в носу, во рту, еле дышит, ей больно. Я молю людей о помощи. Нам страшно ее потерять.

Болезнь девочки прогрессирует очень быстро. Но родители стараются не опускать руки. Они проводят различные концерты, ярмарки и сборы. Правда, пока собрано всего лишь 5% от нужной спасительной суммы.

+7 707 429 29 76 – отец ребенка Сагыныш Жаксылык

Реквизиты для перевода

АО Kaspi Bank

5169 4971 1082 8039

+7 707 681 93 08 Салтанат Р. (мама)

ИИН 950715401158

Saltanat Rakhmatilakyzy

АО Halyk Bank

4405 6397 3139 5628

ИИН 950715401158

Saltanat Rakhmatilakyzy

АО Bank CentreCredit