Мама Аялы рассказывает, дочка родилась абсолютно здоровой. Но потом как-то сразу начала отставать в развитии. После многочисленных обследований столичные медики поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Она прогрессирует и приводит к постепенному отказу мышц. Болезнь может остановить всего одна доза лекарства. Но ее цена для семьи автослесаря и финансиста в декрете непосильная – почти миллиард тенге.

Алма Курманбекова, мать:

– Есть препарат «Золгенсма», но он стоит колоссальных денег. Я, конечно, понимаю, сами мы своей семьей собрать на него не сможем. Поэтому обращаюсь к вам. Пожалуйста, помогите нам. Этот препарат – чем раньше мы его поставим, тем лучше. Потому что СМА первого типа – это самый агрессивный вид. Страдают дыхательные мышцы. Ребенок просто не сможет дышать.

Применяют этот препарат только за рубежом. Отечественные врачи могут предложить лишь поддерживающую терапию. Девочке назначили другой препарат – «Спинраза». Стоимость одной ампулы доходит до 50 миллионов тенге. Принимать лекарство нужно пожизненно. Однако даже на него средства в местном бюджете еще ищут. Поэтому родители и решили просить помощи у казахстанцев.

Алма Курманбекова, мать:

– Я обращаюсь ко всем казахстанцам – помочь моему ребенку. Мы очень хотим, чтобы она у нас бегала, прыгала, развивалась, как все дети.

Мама занимается с дочкой каждый день: разрабатывает мышцы, делает массаж. Иначе нельзя. Но малышка быстро утомляется. Она с живым интересом смотрит на все, что происходит вокруг, и не понимает, что умирает. Многие дети с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Девочка еще не держит голову и с каждым днем слабеет. Аяла может перестать двигаться и даже самостоятельно глотать, если ей не помогут.

Kaspi – 8 705 527 77 27

Alma Kumarbekova, мать

Реквизиты:

Kaspi Bank

4400 4301 5248 8448

АО «Народный банк»

4405 6397 3572 2322

АО «Сбербанк» RR

4263 4333 4478 1262

ИИН 870 808 400 574

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!