– Я хочу жить!

О страшном заболевании дочери родители узнали случайно. Маша боролась со спинномозговой грыжей, которая не давала ей встать на ноги. Девочка готовилась к курсу реабилитации, деньги на который помогали собирать и зрители КТК. Перед отъездом у ребенка вдруг случился непроизвольный перелом ноги. Врачи заподозрили спинально-мышечную атрофию. Назначили обследование. В заключении родители увидели сразу четыре шокирующих диагноза.

Оксана Истомина, мать:

– Конусно-стержневая дистрофия, пигментный ретинит – это отслоение сетчатки глаза, то есть зрение может упасть в любой момент – и полная настанет слепота. Мы идем как носители бородавчатой эпидермодисплазии, эта болезнь очень-очень редкая, заболевание такое, мы единственные в Казахстане. За три года при этой болезни мы получили меланому. Так, мы не знали, что нам нельзя гулять вообще на солнце.

Оксана не скрывает: сначала опускались руки, но сейчас, говорит, благодарна случаю, что теперь знает болезни в лицо. Семья уже нашла клинику в Германии, где можно пройти полное обследование, а прооперировать девочку готовы в Израиле. Врачи уверены, что после малышка сможет встать на ноги.

Оксана Истомина, мать:

– Сил нам дает Маша, поддержка добрых, отзывчивых людей. Потому что ребенок должен жить вопреки всему. Подняли мы ее вообще с полной парализации, зная, при том что у ней такие заболевания, которые могут в любой момент забрать ее, но мы верим, что мы с ними справимся. Мы станем на ножки, будем бегать и все победим.

Единственным кормильцем в семье, где двое детей-инвалидов, является отец. Он строитель. Своего жилья у Истоминых нет. На днях пришлось освободить съемную квартиру и переехать к родственникам. Сложней стало и потому, что дедушка больше не может помогать внучке. Он тоже борется со смертельной болезнью.

Ботагоз Ахметова, социальный работник:

– Семья очень простая, трудяги, порядочные люди. Они живут этим ребенком. Девочка жизнерадостная, и она понимает, что это у нее серьезная болезнь – и она цепляется за каждую ниточку, чтобы преодолеть эту болезнь. Она очень хочет жить!

– Я хочу на лошадке накататься. Хочу на улице гулять, бегать.

Средства для Маши собирают волонтеры практически в каждом городе страны. На операцию есть уже почти половина суммы. Не хватает 8 миллионов тенге. Еще 15 миллионов требуется для обследования в Германии.

Телефон для помощи:

 +7 708 652 77 09

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!