Казахстанских медиков учат ухаживать за детьми со спинальной мышечной атрофией
Казахстанцам разъясняют, как правильно ухаживать за детьми со спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание. При нем мышцы слабеют до такой степени, что больной даже может перестать дышать. А для лечения требуются самые дорогие лекарства в мире. И вот впервые на востоке страны привлекли зарубежных ученых, чтобы те поделились знаниями с медиками и родителями по работе с такими пациентами.
Автор: Елена Назирова
27.09.2022
Наталия Савва, руководитель центра респираторной поддержки и паллиативной помощи (г. Москва):
– Наша цель – делиться знаниями и сделать так, чтобы паллиативная помощь и респираторная поддержка были доступны каждому ребенку с нейромышечными заболеваниями и вообще с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Поэтому мы сюда приехали провести «школу», провести круглый стол, для того чтобы объединить специалистов и родителей – и каждый ребенок в самом отдаленном уголке начал получать эту помощь.
Врачам рассказывали, что очень часто помощь таким детям нужно оказывать на дому и консультировать дистанционно, так как малыши плохо переносят дорогу. А родителям объясняли, как правильно кормить и ухаживать за больными в условиях малогабаритной квартиры, какие обследования и какое оборудование могут понадобиться.
Специальной методикой готовы делиться и с другими регионами. Ведь развитие в стране служб паллиативной помощи детям просто жизненно необходимо.
Жубайля Касенова, главный внештатный врач-генетик ВКО:
– Мы надеемся на поддержку со стороны и руководства, и пациентов. Таких детей с нервно-мышечными заболеваниями у нас в Казахстане на сегодняшний день около 500. И они, конечно же, все нуждаются непосредственно в паллиативной поддержке.
Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!
