2-летнему мальчику из Тараза не хватает на дыхательный аппарат
Двухлетний Ярослав Чичёв из Тараза нуждается в нашей помощи. У него то самое редчайшее заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ребенок уже едва держит голову и с трудом передвигает ногами. Родители ждут укол-спасение от государства и очень просят помочь купить специальный дыхательный аппарат.
Автор: Виктория Савельева
14.02.2023
– Как мы ползаем? Ползаем? Давай, давай дальше, переходи ножками. Вот мячик, смотри, какой мячик, красивый мячик. Вот еще, ну-ка давай, давай, давай. Все.
Больше года медики лечили Ярослава от ДЦП и различных невропатологий. Точный диагноз был поставлен лишь недавно. В итоге даже самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма» за миллиард тенге – стал для ребенка бесполезным. Его вводят только до двух лет.
Теперь врачи обещают семье государственную помощь – препарат «Спинраза». Лечение, правда, пока откладывается, а болезнь прогрессирует с каждым днем. Родители Ярослава о худшем стараются не думать. Говорят, уже скоро им может понадобиться отхаркивающий дыхательный аппарат за 4 миллиона тенге. Таких денег семья из шести человек, где работает только отец, самостоятельно собрать не в силах.
Елена Чичёва, мать:
– Когда будет уже послеоперационный такой, ну, после укола, в домашних условиях. В больнице там это все есть: и НИЛы, откашлеватели, увлажнители – все это там находится. А в данный момент дома – это катастрофически будет надо. Хочу, чтобы прошел сбор удачно, дай Бог. Но в связи с тем, что у нас катаклизмы в мире, поэтому, наверное, и тяжело.
+7 708 128 38 21 – мать Елена Чичёва
+7 705 740 10 92 – сестра Анна Чичёва
Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!