Ерасылу сейчас 3 с половиной, и он, конечно, не понимает, что с ним происходит. В прошлом году у мальчика обнаружили крайне редкое генетическое заболевание, при котором мышцы атрофируются. Жить с этим невыносимо. Но ребенка можно спасти. Достаточно одного укола. Но его цена просто невообразимая – почти миллиард тенге.

Акбота Нургалымова, мать:

– Диагноз нам поставили, когда ему было 2 года, 2 месяца. Сначала мы не поверили. Потому что это очень редкое заболевание. Отправили повторно анализы в Москву. Но через месяц Москва тоже подтвердила эту болезнь. СМА – это смертельная болезнь. Это непросто вот ребенок заболел, и все. СМА забирает полностью мышцы ног, спины, рук, шеи. Без мышц человек даже не может дышать.

Наши медики помогают семье как могут. Признают, что заболевание коварное – несколько лет никто даже не подозревает, что у ребенка сбой в генах. В Казахстане с таким диагнозом 200 человек. Но случаи, когда собрали тот самый миллиард, есть. Поэтому в чудо, что нужная сумма будет у семьи Калибековых, верят и медики.

Кулай Болеубаева, невролог поликлиники №1 г. Семея:

– Мальчик Калибеков Ерасыл. Возраст 3,5 года. У него диагноз «спинальная мышечная атрофия», которая относится к редким генетическим заболеваниям. К орфанным заболеваниям. Ему со всех сторон, с медицинской точки зрения, оказана помощь в полном объеме. Принимает препарат «Рисдиплам».

Маленького Ерасыла врачи называют большим героем. Он может самостоятельно сидеть, опираться на локти. Его ждут в одной из клиник Дубая – там готовы сделать спасительный укол.

Акбота Нургалымова, мать:

– На сегодня мы собрали 7% только от нужной суммы. Потому что «Золгенсма» – это самый дорогой укол на свете. Его стоимость – 920 миллионов. Я обращаюсь ко всем казахстанцам, кто нас видит. Дорогие жители нашей страны! Прошу вас, протяните руку помощи нашей семье, ведь наш последний шанс – этот укол, укол жизни «Золгенсма», который есть, он существует. Он может помочь нашему сыну.

Болезнь у Ерасыла, правда, развивается стремительно. Если ничего не делать, мышцы ослабнут и ребенок просто перестанет дышать. Но родители не теряют надежды. Ведь иначе нельзя. Единственное, что понимают: нужно торопиться со сборами. Тот самый укол ставят при условии, что вес ребенка не больше 21 килограмма. Ерасыл сейчас уже весит 16.

Перевод на карту Kaspi Bank – 8 778 180 28 93 Акбота Н.

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!