Двухлетнему Муслиму Амирханову в прошлом году диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Это рак крови. После девяти месяцев лечения страшный диагноз, казалось, был побежден. Но летом болезнь снова напомнила о себе.

Любовь Волошина:

– 20 августа 2024 года у нас случился рецидив. Мы также поступили в Центр материнства и детства в город Астана. С августа мы прошли курсы химиотерапии. Три курса химиотерапии. Но химиотерапия на нас уже не действует. То есть она не помогла нам выйти в ремиссию. Нам назначили этот препарат – «Блинатумомаб», которого нет в протоколе лечения онкобольных детей. То есть министерство не выдает этот препарат для детей.

При этом взрослым пациентам этот препарат выдают бесплатно, говорят родственники онкобольных. Каждая ампула лекарства стоит больше 800 тысяч тенге. Родителям Муслима необходимо собрать в кратчайшие сроки 13 миллионов. Часть суммы нашли. Надо еще 8 миллионов 100 тысяч. Иначе могут не успеть пересадить костный мозг.

Любовь Волошина:

– Одна ампула препарата, которого хватает на три дня, стоит 825 тысяч. 28 дней мы должны беспрерывно капать этот препарат. Первый курс «Блинатумомаба» мы уже прошли. В понедельник у нас снова госпитализация – и нам требуется второй курс «Блинатумомаба».

12-летний сын Елены Москалёвой – Давид – тоже страдал раком крови. Химиотерапия ему не помогла. Врачи назначили «Блинатумомаб». На это лекарство мальчику собирали деньги всей страной. Вот только с операцией опоздали. Ребенка потеряли.

Елена Москалёва:

– Моему сыну надо было 13,5 миллионов на первый курс. Мы собирали всем городом и всем Казахстаном. И на второй курс – такая же сумма. Ребенок не среагировал на второй курс, потому что было слишком поздно. И он ушел.

Врачи неоднократно просили добавить «Блинатумомаб» в перечень бесплатных препаратов для онкобольных детей. Но в Минздраве эти просьбы почему-то игнорируют, утверждают родители маленьких пациентов.

Елена Москалёва:

– В апреле медики Астаны, онкогематологии, они подали документы в министерство на включение «Блинатумомаба» в курс лечения больных детей с рецидивом лейкоза. Но министерство так и не включило.

«Блинатумомаб» – американский препарат. Одобрен для лечения острого лимфобластного лейкоза в США и считается одним из самых дорогих против рака в мире. В Казахстане «Блинатумомаб» не зарегистрирован. Но и покупать его пациентам не запрещено. Бесплатно получить его могут пока только взрослые. Чтобы это стало возможно для детей, нужно одобрение экспертов.

Гульжан Каканова, гл. эксперт департамента лекарственной политики МЗ РК:

– На сегодняшний день обеспечивают взрослых пациентов данным препаратом за счет средств «Қазақстан халқына». Клинический протокол «Острый лимфобластный лейкоз» у детей пересмотрен, и препарат включен в проект протокола. На сегодняшний день проведена экспертная оценка клинического протокола.

В ближайшее время изменения должны рассмотреть. Но вот когда «Блинатумомаб», в котором так нуждаются некоторые дети, зарегистрируют, в Минздраве точно не знают. Онкобольным детям и их родителям остается пока только ждать и покупать лекарство самостоятельно.

Реквизиты:

Kaspi Gold

4400 4302 0479 7028

Halyk Bank

4405 6397 3451 3813

8 771 547 58 58 (Любовь)

Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!