Из-за редкой болезни мышцы американки превращаются в кости
Жительница американского города Сент-Луис, штат Миссури, рассказала о жизни с болезнью, из-за которой ее мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости.
19:34 29.05.2019
23-летней Карли Хенротай диагностирована фибродисплазия. Это редкое и неизлечимое генетическое заболевание, которое вызывает рост костей. В мире около 800 человек живут с таким диагнозом. Недуг обнаружили, когда Карли было 5 лет. Родители отвели ее к врачу, чтобы проконсультироваться по поводу отека после ушиба. Врач обратил внимание, что большие пальцы на ногах девочки были короче других пальцев ног. Это характерный признак фибродисплазии.
«Спина стала первым, что я потеряла. Со временем она превратилась в костяную пластину», – вспоминает женщина.
В 7 лет у нее срослись челюсти. После этого она могла открывать рот лишь на несколько миллиметров. Чтобы есть, ей пришлось удалить задние зубы. Со временем окостенели и другие суставы. Карли не может поднимать руки над головой, сгибаться в поясе или стоять на двух ногах.
«Поскольку плечи и шея срослись, я не могу причесываться сама или водить машину», – говорит женщина.
Она сильно хромает и обычно передвигается на инвалидной коляске. По словам Карли, фибродисплазия вызывает постоянную боль.
«Я не знаю, что ответить, когда просят оценить боль по шкале от одного до десяти. Мне больно каждый день и каждый миг. Повезло, что у меня такой высокий болевой порог», – говорит она.
Даже незначительный ушиб или порез может ускорить развитие болезни. Сначала поврежденное место отекает, а затем костенеет. Из-за этого медики не могут удалить образующиеся кости или исправить суставы. Хирургическое вмешательство только ухудшит ситуацию.
«Я не могу заниматься спортом, водить машину, делать те или иные вещи, и это определенно разочаровывает. Но я всегда стараюсь смотреть на жизнь позитивно, не забывать о том, что у меня все же есть, и быть благодарной за это», – говорит Карли.
Смотрите нас в YouTube! Читайте в Facebook, Instagram и Telegram!
